Cari genitori,

cosa faranno i nostri figli dopo la scuola superiore? Che inclusione potranno avere a scuola finita? Quali diritti, quali possibilità di scegliere una vita indipendente, come maggiorenni, come cittadini, saranno loro assicurati?

Per il dopo-scuola la Lombardia ha adottato la logica dei “pacchetti-servizi”: ovvero l’offerta di inserimento in servizi (Centri Diurni, C.S.E., S.F.A., ecc.) che di inclusione nella società hanno davvero poco per la disabilità grave (secondo la legge 104/92).

Ma o così o niente: dove il niente sta a significare a casa con i genitori che non sanno cosa far fare ai propri figli.

Non è così in altre Regioni d’Italia, come la Sardegna, che dal 2001, dopo l’entrata in vigore della Legge 162 del 1998 ha adottato – invece che la strategia “pacchetto prendere o lasciare” – quello che la legge prevede: ovvero i progetti personalizzati richiesti dalla famiglia ai servizi sociali. Ormai da vent’anni la Sardegna per prima – a cui si è aggiunto poi il Piemonte, la Valle d’Aosta ma non la Lombardia – ci ha mostrato che è possibile, per ogni persona con disabilità, avere a disposizione un budget da spendere per il proprio progetto di sviluppo/sostegno (si chiama progetto personalizzato), co-progettato coi servizi sociali, decidendo obiettivi di vita indipendente e di inclusione sociale realizzati grazie alla scelta di servizi, educatori, operatori da cui ricevere il supporto necessario. In Sardegna attualmente la Regione finanzia 40.000 progetti, dimostrando che è possibile passare da una logica di pacchetto ad una logica di personalizzazione, anche con un risparmio per la collettività in questo nuovo approccio.

Come è successo anche in altre Regioni, non sono state le Istituzioni a portare avanti questo cambiamento introdotto anche dalla convenzione ONU (sui diritti delle persone con disabilità), ma i genitori, riuniti in un Comitato per l’attuazione della legge 162/98, chiamati Comitati 162, per semplificare. Tanti genitori, insieme, organizzati in Comitato, hanno fatto pressione presso le loro Regioni affinché fosse adottato il nuovo orientamento del progetto personalizzato, e ci sono riusciti.

In Lombardia la situazione futura dei nostri figli sarà quella di inserirli in pacchetti di servizi con indubbia spersonalizzazione rispetto ai bisogni dei singoli e delle famiglie. I nostri figli non sono numeri, ma persone che hanno diritto ad un progetto personalizzato. Proprio perciò, alcune famiglie lombarde si stanno cominciando a muovere per vedere se anche in Lombardia si può pensare di costituire un Comitato 162 che apra a nuove possibilità di inclusione per la vita indipendente dopo la scuola.

Chiedere progetti personalizzati per tutti non è un’utopia – visto che da altre parti viene fatto – ma richiede un cambiamento culturale affinché tutti abbiano pari diritti: questo sarà possibile solo se più famiglie si metteranno insieme; solo così la nostra voce sarà più forte.

Un gruppo di genitori ha lanciato dunque un’iniziativa di incontri on-line, dove approfondire cosa viene fatto da altre parti (anche attraverso la lettura di esperienze già realizzate) per cominciare a incontrarsi e condividere questo nuovo orientamento che, passo successivo, potrebbe contribuire alla creazione di un Comitato 162 per la Lombardia.

Siete tutti invitati il giorno 14 settembre alle ore 21 al PRIMO APPUNTAMENTO ON-LINE, dove interverranno Claudio Gilardi, Presidente del Comitato 162 Piemonte e altre famiglie del Comitato, per ascoltare le loro testimonianze che ci aiuteranno a capire cosa si può fare di concreto.

Potrete partecipare collegandovi al link https://meet.google.com/gom-scpc-awv

Se volete saperne di più sull'argomento, potete trovare materiale a questo link https://drive.google.com/drive/folders/1W_afthPJlIy4XETkytHck7-HxunXXBRI

Se ritenete importante, fate circolare l’informazione ad altre famiglie con figli disabili che conoscete. Più si è, più si è forti.

Sandra e Anna